Carol Seeger ha navegado un viaje tumultuoso a través de la depresión severa y ha encontrado esperanza a través de un tratamiento experimental con electrodos implantados en su cerebro y un dispositivo tipo marcapasos en su pecho. Sin embargo, su reciente lucha con los problemas de seguro la empujó a una situación precaria, por la cual no solo plantean preguntas sobre su salud, sino también sobre las implicaciones más amplias para pacientes como aquellos que dependen de implantes neuronales experimentales.
Cuando las baterías para el dispositivo de Seeger ya no funcionaban, se enfrentaba a una dura realidad: su seguro no cubriría los costos de reparación. La pérdida de acceso a esta tecnología crucial la envió de regreso en un estado peligroso de depresión, condujo a pensamientos existenciales sobre sus luchas y enfatizó un problema desalentador que confronta a muchos que están experimentando tratamientos experimentales comparables dirigidos a trastornos como la depresión y la cuadriapegia.
Este dilema se ve exacerbado por la falta de garantías para la atención de seguimiento después de las pruebas clínicas. Muchos pacientes que participan voluntariamente en estos estudios de riesgo no tienen certeza de que constantemente recibirán mantenimiento para sus dispositivos una vez que se hayan completado las pruebas. Esta vulnerabilidad está subrayada por la cancelación de cientos de subvenciones de investigación por parte del gobierno de Trump, que ha insistido en los esfuerzos para asegurar una mejor atención después del proceso en incertidumbre. Gabriel Lázaro-Muñoz, un científico de la Universidad de Harvard que dirige una iniciativa para crear asociaciones dentro del campo de implantes, expresa preocupación por las consecuencias de estos recortes en los pacientes dependiendo de tales terapias.
A diferencia de los medicamentos, los implantes neurales requieren constantemente mantenimiento, incluidas piezas de repuesto y baterías que pueden incurrir en costos considerables, más de $ 15,000 para un reemplazo de batería sin seguro. Aunque existen protocolos establecidos para dispositivos aprobados por el gobierno federal, hay experimentales que a menudo caen fuera de esta red de seguridad. Muchas compañías carecen de obligaciones de ofrecer atención o mantenimiento continuo, y los pacientes están en la oscuridad cuando las empresas dejan dispositivos o recurren a modelos más nuevos.
Medtronic, el creador de la tecnología de estimulación cerebral profunda (DBS) utilizada, enfatizó su dedicación a la seguridad del paciente, pero reconoció la variabilidad en el manejo de la investigación después del proceso. Aunque la FDA exige el permiso informado con detalles sobre los riesgos cercanos para los participantes en la prueba clínica, no se requieren planes de mantenimiento a largo plazo para dispositivos implantados. Esta brecha crea posibles preocupaciones éticas, especialmente cuando los pacientes, en camino a la iluminación, pueden no absorber por completo los detalles del consentimiento mientras navegan a través de su condición.
Brandy Ellis, otro participante en una prueba de DBS, declaró que estaba dispuesta a firmar todos los documentos para obtener ayuda después de haber agotado todas las demás opciones. Su experiencia refleja eso de Seeger; Ambas mujeres se volvieron como el último recurso a DBS, y mientras Ellis encontró una esperanza renovada, su dependencia de la cobertura de seguro para el mantenimiento del dispositivo surge. Ella ya ha sufrido varias operaciones para reemplazos de baterías y la incertidumbre de la cobertura futura sigue siendo pesada.
Seeger enfrentó sus propios desafíos cuando su dispositivo no se volvió funcional. Después de cuatro meses sin, recurrió al programa de atención indigente de su hospital para pagar una batería nueva, además de los costos extranjeros, que finalmente protegieron un dispositivo de trabajo, pero aún vive bajo la amenaza constante de potencial en la atención médica.
Lázaro-Muñoz se compromete a pedir una mejor protección de las soluciones de mantenimiento del paciente y a largo plazo, lo que enfatiza la necesidad de una dedicación social para apoyar el bienestar de estas personas. Mientras tanto, Ellis enfatiza la urgencia de abordar las complejidades con respecto a los dispositivos cerebrales experimentales, afirmar que la planificación proactiva para el tratamiento continuo es crucial y que la dependencia de la ayuda incierta de investigadores o aseguradoras es insuficiente para los pacientes que luchan para mantener su salud.
A medida que ambas mujeres navegan a través de sus tratamientos actuales, sirven como recuerdos conmovedores de la complejidad y los riesgos con los que se enfrentan a los pacientes que participan en terapias experimentales, lo que subraya la urgente necesidad de reformas sistémicas para garantizar una atención y apoyo constantes para aquellos que luchan contra las circunstancias demolidas.
